高度「戒備」防蠶豆症兒發病 港媽：我不會去冒險
發布時間： 2017/10/17 13:26
最後更新： 2020/05/18 12:49
蠶豆症是香港最常見的新陳代謝遺傳病，但你對蠶豆症的認知有多少？港媽Dreamy的兒子有蠶豆症，嬰兒時曾因家中長者塗抹藥油而發病，令她深深感受到看似普遍的蠶豆症，隨時威脅兒子的性命，她辭去高薪厚職做全職媽媽，從對蠶豆症一無所知到「半個專家」，這些變化都只不過因為母親對兒子的愛同内疚。
Dreamy在香港IVE畢業後北上發展，在物流公司從低做起，靠拼搏和機遇升至營運總監，管理逾二千人，但一切從兒子B哥出生發生改變。
當毫無心理準備嘅我，收到醫院俾我果張綠卡（編按：衞生署編印的G6PD缺乏症卡）時，我腦入面一片空白，果一刻我唔知仔仔身體會有咩問題，我更加唔敢諗往後嘅日子會係點！
3年前，B哥出生後，他與普通嬰兒無異，但經過驗血確診患有「葡萄糖六磷酸去氫酵素缺乏症」，即G6PD缺乏症，俗稱蠶豆症，令Dreamy不知所措。
Dreamy瘋狂上網搜尋有關蠶豆症的資料，衛生署官方資料指蠶豆症沒有特別病徵，但當患者接觸到外來刺激，例如某一些中藥、西藥、臭丸又或受到嚴重感染時候，紅血球就有可能受到破壞而大量溶解，造成急性溶血，出現黃疸，腦部受損，甚至其他併發症，嚴重者會死亡。
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B哥出院回家後，Dreamy按照醫生的指引將家中的臭丸、藥油等全部丟棄，更千叮萬囑家人不要再用，可惜家中長者不以為意塗抹了藥油，結果導致B哥發病了，
我見到B哥突然面青口唇白，立即將B哥送去醫院搶救，我個刻只能不斷在心中祈禱，『千祈唔好有事』，好彩無出現溶血，我真係喊到癲咗！
經歷過B哥發病的驚險，最令Dreamy感到極度内疚的是，蠶豆症是遺傳病，但她和先生都沒有蠶豆症，而B哥確診有蠶豆症，最大的原因出自媽媽是G6PD缺乏症基因攜帶者，
我真係好内疚，原來係因為自己是基因攜帶者，將呢個病遺傳咗比阿仔！
家中長輩的怪責、自己的内疚，對兒子發病的擔憂……Dreamy辭職回到香港居住，全心全意照顧兒子。
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從阿豬媽變成半個專家
從零開始，Dreamy開始從不同渠道了解蠶豆症，發現原來除了臭丸藥油外，部分食物也有機會導致蠶豆症患者發病。從此，她購買物品和食物前，都會仔細研究食物標籤，避免有蠶豆成分，
G6PD患者好多野唔食得、唔聞得，所以每次買食物或日用品，都會對成份作『驗屍式』檢查，確保安全。
媽媽是宇宙強大的生物，從前是快餐族，為了兒子的「入口」安全，她開始學烹飪，盡量留在家中進食，她開始學煲湯，為B哥增強抵抗能力，「食得健康，食得安心」，現時更開設facebook社交專頁「豆b生活札記」分享食譜。
冀兒子安全過渡童年
為了杜絕誘發發病的可能性，Dreamy連衣服的布料、顔色都非常講究，B哥喜歡深色的衣服，但她擔心年幼的B哥會咬衣服接觸到不明染料，只能盡量選擇純天然布料及淺色衣物。她帶B哥外出，都盡量搭地鐵或坐巴士下層，避免聞到其他人身上的臭丸味，
記得有一次帶B哥去拜年，喺巴士度有位中年女士狂搽藥油，我即刻抱起仔仔落車，寧願天寒地凍等下一班車，可能你會覺得我反應過大，但當我諗到個仔有可能發病、可能會溶血、可能會殘廢、可能會死……我連留喺架車多一秒鐘都唔想！
有人質疑Dreamy的「高度戒備」是過於緊張，甚至有人認為她小題大做，但她卻堅持做好每個「防疫」措施，
我曾經問過醫生，聞幾耐（臭丸）或食幾多會出事，醫生都答我唔到，連醫生都答唔到嘅野，我會唔會去冒險啊？我做媽媽肯定避得就避，萬分之一機會都唔想去搏，好多人覺得我誇張，但為咗個仔，我再誇張都可以去做，因為小朋友出咗事，我會一世都唔安樂。
對社會誤解的感痛心
蠶豆症是香港最常見的新陳代謝遺傳病，醫管局資料顯示，香港每100個男嬰就會有4.5個患者，而女嬰每1,000個會有5個。患者人數眾多，Dreamy卻對社會對蠶豆症的認知缺乏感到痛心。
最令Dreamy印象深刻的是，她開設的「豆b生活札記」facebook專頁，本來吸引了幾千人讚好，直至某日她介紹一款湯水，並指B哥有蠶豆症都可以飲用，豈料當日竟然有數百人unlike個page，令她大受打擊，
我果刻真係超級唔開心，蠶豆症是唔會影響到其他人，唔係傳染病，況且全香港有咁多蠶豆病人，點解咁多人會唔對呢個病有誤解呢？唔關心他們呢班人呢？
反而蠶豆症先係最容易受影響嘅，他們可能會因為聞到你件衫有臭丸味、或者你身上嘅香水味而發病，所以我真係希望社會上的公眾可以去關心呢班人。
